Nationale Fallsammlung familiäres Pankreaskarzinom
Informationen für Patienten
Was wissen wir über den Bauchspeicheldrüsen-krebs?
Die Bauchspeicheldrüse (Pankreas) ist ein im oberen Bereich der Bauchhöhle gelegenes Organ. In den letzten Jahren haben Krebserkrankungen der Bauchspeicheldrüse (Pankreaskarzinome) stetig zugenommen. Derzeit erkranken etwa 11 000 Menschen in der Bundesrepublik jährlich an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Häufig werden die Geschwülste erst in fortgeschrittenem Stadium entdeckt. Wenn sie operativ nicht mehr zu entfernen sind, ist eine Heilung mit den heute zur Verfügung stehenden Mitteln nur schwer möglich. Untersuchungsverfahren zur Aufdeckung von Krebserkrankungen der Bauchspeicheldrüse sind aufwendig und belastend. Daher ist es wichtig herauszufinden, welche Menschen gefährdet sind, an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken, um sie einem gezielten Früherkennungsprogramm zuführen zu können.
Bei etwa jedem 20. Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs findet sich ein weiterer Familienangehöriger 1. Grades mit diesem Tumor. Man spricht dann von einem familiären Bauchspeicheldrüsenkrebs. Dabei ist bislang nicht klar, inwieweit dafür gemeinsame Lebensgewohnheiten oder erbliche Veranlagungen verantwortlich sind. Bei wenigen Familien konnten Besonderheiten in der Erbinformation (Genmutationen) nachgewiesen werden, die mit einer erblichen Veranlagung für die Entwicklung bösartiger Geschwülste einhergingen. Hierzu gehören Familien, bei denen nicht nur Bauchspeicheldrüsenkrebs sondern auch schwarzer Hautkrebs (malignes Melanom) auftraten, das sogenannte Pankreaskarzinom-Melanom-Syndrom. Diese Familien sind sehr selten.
Projekt: "Familiärer Bauchspeicheldrüsenkrebs" - was wollen wir erreichen?
Ziel des 1999 ins Leben gerufenen Projektes ist es, die Rolle von erblichen Veranlagungen und von äußeren Einflüssen beim familiären Bauchspeicheldrüsenkrebs zu ermitteln. Wir glauben, dass wir dadurch Erkenntnisse gewinnen, die zu einer Verbesserung der Vorbeugung, der Früherkennung und der Heilungschancen bei Angehörigen solcher Familien führen können.
Was kommt im Fall einer Teilnahme an dem Projekt auf Sie zu?
Voraussetzung für die Teilnahme an der Studie ist, dass in Ihrer Familie mindestens zwei erstgradig Verwandte an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs nachweislich erkrankt sind, oder an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs und einem Melanom (bösartiger schwarzer Hautkrebs. Verwandte 1. Grades sind z.B. Eltern und Kinder oder Geschwister.
Bei einem familiären Bauchspeicheldrüsenkrebs werden wir in einem humangenetischen Beratungsgespräch mit Ihnen einen genauen Familienstammbaum erstellen. Aus dem Familienstammbaum können wir erste Hinweise gewinnen, welche Rolle eine erbliche Veranlagung für Tumorerkrankungen in Ihrer Familie spielen könnte. Wir werden Ihnen erklären, was wir bisher über erbliche Krebserkrankungen wissen. Insbesondere werden wir auf die Bedeutung eingehen, die erbliche und von außen einwirkende Faktoren bei der Tumorauslösung haben. Wir werden versuchen, das Risiko für das Auftreten von Tumoren bei einzelnen Familienmitgliedern abzuschätzen. Falls wir in Ihrer Familie Angehörige mit einem erhöhten Risiko für Bauchspeicheldrüsenkrebs entdecken, können wir ein Früherkennungsprogramm anbieten.
Die Vorstellung, dass in der Familie eine erbliche Veranlagung für eine Bauchspeicheldrüsenkrebserkrankung vorliegt, kann zu Beunruhigung und einer vermehrten psychischen Belastung führen. Dabei können z.B. Schuldgefühle gegenüber den Kindern oder verstärkte Angst vor Krebs eine Rolle spielen. Falls gewünscht, besteht die Möglichkeit einer psychoonkologischen Beratung.
Ein humangenetisches Beratungsgespräch ist Voraussetzung für die weitere Teilnahme an dem Projekt, da wir wollen, dass mögliche Auswirkungen der Studie auf Sie und Ihre Familie in Ihrem speziellen Fall geprüft und mit Ihnen besprochen werden. Es ist uns besonders wichtig, dass Sie und Ihre Familie nicht nur mit dem Projekt und den verfolgten Zielen, sondern auch mit daraus eventuell erwachsenden Problemen vertraut sind. Wir möchten Sie bitten, alle Fragen und Sorgen offen anzusprechen.
Sie erhalten in jedem Fall eine
- schriftliche Zusammenfassung des humangenetischen Beratungsgespräches und eine
- Kopie des Familienstammbaums
Voraussetzung für diese Analysen ist, dass wir Gewebe von Angehörigen untersuchen können, die bereits an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs oder, bei Familien mit Pankreaskarzinom-Melanom-Syndrom, an einem schwarzen Hautkrebs erkrankt sind (wünschenswert wäre eine Gewebeprobe aus dem Tumor).
Ferner müssen wir möglichst viele Familienangehörige untersuchen. Dazu benötigen wir von Ihnen eine Blutprobe (ca. 20 ml).
Da äußere Einflüsse bei der Tumorauslösung von erheblicher Bedeutung sind, möchten wir Daten zu Ihrer persönlichen Situation sowie zu Ihren Lebensumständen und -gewohnheiten in einem Erhebungsbogen sammeln. Diese Daten sollen in eine Nationale Fallsammlung von Familien mit familiärem Bauchspeicheldrüsenkrebs einfließen, um die Rolle dieser äußeren Faktoren bewerten zu können. Hierzu benötigen wir Ihre in dem Erhebungsbogen gemachten Angaben in elektronisch gespeicherter Form. Die Datenspeicherung erfolgt in der Studienzentrale "Familiärer Bauchspeicheldrüsenkrebs" an der Klinik für VTG-Chirurgie des Universitätsklinikums Giessen und Marburg, Standort Marburg. Die erhobenen Angaben werden elektronisch so gespeichert, dass keine Verbindung zu Ihrer Person hergestellt werden kann. Nur zur Überprüfung der korrekten Eingabe Ihrer Forschungsdaten hat die Studienzentrale in Marburg über eine separat geführte Verschlüsselungsliste Einblick in Ihre persönlichen Daten.
Wenn Sie wollen, dass die bei Ihnen erhobenen Angaben so gespeichert werden, dass überhaupt keine Verbindung zu Ihrer Person hergestellt werden kann, ist eine rückwirkende Zuordnung von Untersuchungsbefunden zu Ihrer Person nicht mehr möglich. Eine Ergebnismitteilung an Sie kann nur im Rahmen eines humangenetischen Beratungsgesprächs erfolgen. Bisher kann nicht vorhergesagt werden, ob den molekulargenetischen Untersuchungsergebnissen irgendein Nutzen für die Früherkennung des Bauchspeicheldrüsenkrebses oder irgendeine Bedeutung hinsichtlich des familiären Auftretens dieser Erkrankung bei Ihnen oder Ihrer Familie zugeordnet werden kann.
Welche Probleme können durch die Studie auf Sie zukommen?
Es kann sein, dass wir im Verlauf der Erhebung Ihres Familienstammbaumes feststellen, dass es sich um eine Tumorerkrankung handelt, bei der Veränderungen der Erbinformation als Ursache bereits bekannt sind und gezielt untersucht werden können. Wir werden mit Ihnen besprechen, welchen Nutzen, welche Risiken und welche Grenzen eine solchen Untersuchung für Sie oder Ihre Familie haben kann.
Das plötzliche Bekanntwerden einer eventuellen Erblichkeit von Tumorerkrankungen kann zu Schuldzuweisungen und Spannungen innerhalb der Familie führen. Das Recht auf Nichtwissen Ihrer Familienangehörigen, dass eine erbliche Tumorerkrankung in der Familie vorliegen könnte, ist von Ihnen und uns unbedingt zu berücksichtigen. Wir werden daher in jedem Fall mit ihnen besprechen, ob und inwieweit weitere Familienangehörige an der Studie teilnehmen können.
Wie können Sie Ihre Entscheidung wieder rückgängig machen?
Die Teilnahme an der oben genannten Studie ist freiwillig. Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen Ihre Einwilligung widerrufen bzw. zurückziehen, ohne dass Ihnen hierdurch irgendwelche Nachteile entstehen. Mit dem Widerruf bzw. Zurückziehen der Einwilligungserklärung werden Ihre erhobenen Daten und gemachten Angaben sowie Ihr eventuell bereits eingesammeltes Erbmaterial umgehend vernichtet.